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Id: 171907
Autor: Guerrero, C; Claudia, S; Villasmil, R; Rosangely, P; Persad, E.
Título: Nivel de resiliencia y autoconcepto en los cuidadores de personas en situación de discapacidad
Fuente: Rev. Síndr. Down;35(136):26-32, mar. 2018. tab.
Idioma: es.
Resumen: La investigación tuvo como propósito determinar los niveles de resiliencia y autoconcepto en 80 cuidadores de personas en situación de discapacidad en en Maracaibo (Venezuela), mediante un estudio de tipo y nivel descriptivo, estudio de campo y diseño no experimental. La técnica de recolección de datos fue el instrumento de resiliencia de Colina y Esqueda (2002) y la Escala de Autoconcepto de Tennessee (tennessee self concept scale-tsds) de Fitts (1965), adaptada por Garanto (1984). Los resultados mostraron que la variable resiliencia reflejó nivel medio alto en cuidadores. La variable autoconcepto se encontró en un nivel medio. Al analizar las dimensiones de autoconcepto, las dimensiones Identidad y Conducta se situaron en nivel medio, en la dimensión Autosatisfacción los resultados mostraron nivel bajo, indicando que existe insatisfacción en su estado de salud mental actual. En cuanto a la relación de grupos de edad, fliación y tipo de discapacidad con las variables resiliencia y autoconcepto, no se apreció relación signifcativa según la prueba no paramétrica H de Kruskal Wallis (AU)

The research aimed to determine the levels of resilience and self-concept in 80 caregivers of people with disabilities (Maracaibo, Venezuela), in a field study of descriptive type and non-experimental design. The technique of data collection was the instrument of resilience of Colina and Esqueda (2002) and the Tennessee self-concept scale-tsds of Fitts (1965), adapted by Garanto (1984). The results showed that the resilience variable reflected medium high level in caregivers. As for the variable self-concept, it remained at an average level. When analyzing the dimensions of self-concept, the Identity and Conduct dimensions were found in the middle level; however in the dimension self satisfaction the results showed low level, indicating that there is dissatisfaction in their present state of mental health. As for the relation of age groups, affiliation and type of disability with the variables resilience and self-concept, there was a significant relation according to the non-parametric test of Kruskal Wallis (AU)
Descriptores: cuidadores de pacientes/psicología
psicometría/instrumentación
discapacidad intelectual/epidemiología
resiliencia psicológica
-concepto de sí mismo
Distribución por Edad y Sexo
Venezuela/epidemiología
epidemiología descriptiva
Límites: humanos
masculino
femenino
adulto
mediana edad
anciano
Responsable: BNCS


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Id: 171906
Autor: Pablo Varona, Carlos de.
Título: Reflexiones sobre la protección patrimonial de las personas con discapacidad intelectual. Especial referencia a su fiscalidad. Parte II
Fuente: Rev. Síndr. Down;35(136):16-25, mar. 2018. ilus.
Idioma: es.
Resumen: Es una constante preocupación en los padres garantizar la protección personal y patrimonial de sus hijos con discapacidad para que puedan tener una vida digna una vez que falten sus principales apoyos. El Estado, consciente de los cambios sociales producidos en las últimas décadas, ha previsto mecanismos para proteger a las personas más vulnerables, pero muchas veces se revelan insuficientes, debiendo las familias planificar los apoyos y recursos necesarios para que sus familiares con discapacidad mantengan una vida plena. En este trabajo se reflexiona sobre los principales instrumentos de protección patrimonial en favor de las personas con discapacidad, con especial referencia a su fiscalidad y a la incidencia que tienen en la participación en el coste de los servicios prestados en el marco de la llamada ôDependenciaö (AU)

common concern for parents of children with a disability is the question: ôWhat will happen when we're gone?ö. The Administration is aware of this growing problem and has developed several policies to care for vulnerable people, especially persons with disabilities. But frequently the State action is not enough, and families need to plan how to ensure that the needs and concerns of their relatives are addressed. This paper analyses the main techniques used to support the needs of the child, during and beyond the lifetime parents (trusts for disabled people, pension funds, à), with particular reference to tax law matters. We also attempt to determine whether providing for the support of a disabled person can disqualify him or her from receiving other government benefits (AU)
Descriptores: defensa de las personas con discapacidad/legislación & jurisprudencia
testamentos/legislación & jurisprudencia
síndrome de Down
-autonomía personal
relaciones familiares
seguro de vida/utilización
pensiones/estadística & datos numéricos
impuesto sobre la renta/estadística & datos numéricos
Límites: humanos
Responsable: BNCS


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Id: 171905
Autor: Capone, George T.
Título: Hacia la elaboración de una guía de salud para adultos con síndrome de Down
Fuente: Rev. Síndr. Down;35(136):2-15, mar. 2018. ilus.
Idioma: es.
Resumen: Los adultos con síndrome de Down representan una población especial que necesita guías clínicas que aborden su atención médica. La calidad de los actuales datos, necesarios para informar esas guías clínicas, no ha sido revisada hasta ahora. Mediante la base de datos PubMed de la Biblioteca Nacional de Medicina (USA), hemos identificado 18 artículos con evaluación previa de expertos, que tratan de las condiciones médicas comórbidas que aparecen en los adultos con síndrome de Down. Se clasificó la calidad de los datos aportados y se identificaron los fallos de análisis. El número de adultos participantes en esos estudios y el diseño de los estudios clínicos fueron diferentes según el problema médico considerado, y a menudo fueron insuficientes para responder a preguntas clave. Ofrecemos datos sobre la enfermedad tiroidea, enfermedad de la columna cervical, trastornos de audición, sobrepeso/obesidad, apnea del sueño, cardiopatía congénita y osteopenia-osteoporosis. Cuando las evidencias son escasas se demuestra que existen carencias masivas en nuestro conocimiento clínico de estas personas médicamente complejas. Será preciso profundizar en el conocimiento clínico para poder disponer deguías seguras que nos permitan avanzar en la atención médica a los adultos (AU)

Adults with Down syndrome (DS) represent a unique population who are in need of clinical guidelines to address their medical care. The quality of existing evidence needed to inform clinical guidelines has not been previously reviewed. Using the National Library of Medicine (NLM) database PubMed, we have identified 18 peer reviewed articles that addressed co-occurring medical conditions in adults with DS. The quality of available evidence was then graded and knowledge gaps were identified. The number of participating adults and the design of clinical studies varied by condition and were often inadequate for answering all of our key questions. We provide data on thyroid disease, cervical spine disease, hearing impairment, overweight-obesity, sleep apnea, congenital heart disease, and osteopenia-osteoporosis. Minimal evidence demonstrates massive gaps in our clinical knowledge that compromises clinical decision making and management of these medically complex individuals. The development of evidence-based clinical guidance will require an expanded clinical knowledge-base in order to move forward (AU)
Descriptores: síndrome de Down/complicaciones
afecciones crónicas múltiples/prevención & control
-guías de práctica clínica como asunto
atención integral de salud/métodos
envejecimiento
Límites: humanos
adulto
Responsable: BNCS


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Id: 170218
Autor: Flórez, Jesús; Cerro, Mercedes del; Pérez, Salomé.
Título: El estudiante de medicina ante el síndrome de Down. Cuidados a las personas
Fuente: Rev. Síndr. Down;35(135):135-142, dic. 2017. ilus.
Idioma: es.
Resumen: El cuidado a las personas con síndrome de Down parte de un principio fundamental: La esencia se asienta en que es un ser humano; lo accesorio es que tiene síndrome de Down. El cuidado a la persona exige contemplarla como tal: con sus necesidades y sus capacidades. Función indispensable de los médicos es el atender a la problemática médica mediante la aplicación de específicos programas de salud. El bienestar físico le ayudará a alcanzar el mayor bienestar psico-social. El taller analizará este programa, expondrá las modernas tareas educativas y psico-sociales, y dará oportunidad para que personas adultas con síndrome de Down muestren su realidad y experiencias (AU)

The care to individuals with Down syndrome should be based upon an essential principle: the person is a human being. Having Down syndrome is just an accidental element. Coping the care requires addressing the entire person, including both limitations and the abilities. The main function of the medical profession is to care for the physical health through the use of good health programs. The physical quality of life will help to secure the best psychosocial well-being. This workshop will offer and summarize, first, the health program; second, it will explain the current educational and psychosocial practices; third, it will give the opportunity to a lady with Down syndrome to show the highlights and ex¬periences of her life (AU)
Descriptores: cuidados para el bienestar del paciente/tendencias
síndrome de Down/rehabilitación
discapacidad intelectual/rehabilitación
educación del discapacitado intelectual/tendencias
-estudiantes de medicina
conocimientos, actitudes y prácticas sanitarias
educación médica/tendencias
Límites: humanos
Responsable: BNCS


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Id: 170217
Autor: Hart, Sarah J; Visootsak, Jeannie; Tamburri, Paul; Phuong, Patrick; Baumer, Nicole; Hernandez, Maria-Clemencia; Skotko, Brian G; Ochoa-Lubinoff, Cesar; Liogier D'Ardhuy, Xavier; Kishnani, Priya S; Spiridigliozzi, Gail A.
Título: Intervenciones farmacológicas que mejoren la cognición y el funcionamiento adaptativo en el síndrome de Down: Progresos hasta la fecha
Fuente: Rev. Síndr. Down;35(135):125-134, dic. 2017. ilus, tab.
Idioma: es.
Resumen: Pese al creciente número de ensayos clínicos desarrollados para evaluar la cognición en el síndrome de Down, sus resultados para identificar intervenciones eficaces han sido muy limitados hasta la fecha. Las intervenciones en los modelos animales, con frecuencia muy favorables, no se han visto reflejadas en los ensayos clínicos. Esta revisión describe los resultados de los principales ensayos realizados. Ofrece consideraciones a los investigadores y describe estrategias a la industria farmacéutica para que se implique crecientemente en el descubrimiento de fármacos en el síndrome de Down (AU)

Although an increasing number of clinical trials have been developed for cognition in Down syndrome, there has been limited success to date in identifying effective interventions. This review describes the progression from pre-clinical studies with mouse models to human clinical trials research using pharmacological interventions to improve cognition and adaptive functioning in Down syndrome. We also provide considerations for investigators when conducting human clinical trials and describe strategies for the pharmaceutical industry to advance the field in drug discovery for Down syndrome (AU)
Descriptores: trastornos cognitivos/tratamiento farmacológico
trastornos de adaptación/tratamiento farmacológico
síndrome de Down/tratamiento farmacológico
-cognición/efectos de drogas
adaptación psicológica/efectos de drogas
rivastigmina/farmacocinética
piracetam/farmacocinética
memantina/farmacocinética
fármacos en investigación
Límites: humanos
Tipo de Publicación: revisión
Responsable: BNCS


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Id: 170216
Autor: Pablo Varona, Carlos de.
Título: Reflexiones sobre la protección patrimonial de las personas con discapacidad intelectual. Especial referencia a su fiscalidad
Fuente: Rev. Síndr. Down;35(135):114-124, dic. 2017. ilus.
Idioma: es.
Resumen: Es una constante preocupación en los padres garantizar la protección personal y patrimonial de sus hijos con discapacidad para que puedan tener una vida digna una vez que falten sus principales apoyos. El Estado, consciente de los cambios sociales producidos en las últimas décadas, ha previsto mecanismos para proteger a las personas más vulnerables, pero muchas veces se revelan insuficientes, debiendo las familias planificar los apoyos y recursos necesarios para que sus familiares con discapacidad mantengan una vida plena. En este trabajo se reflexiona sobre los principales instrumentos de protección patrimonial en favor de las personas con discapacidad, con especial referencia a su fiscalidad y a la incidencia que tienen en la participación en el coste de los servicios prestados en el marco de la llamada "Dependencia"

A common concern for parents of children with a disability is the question: "What will happen when we're gone?". The Administration is aware of this growing problem and has developed several policies to care for vulnerable peoples especially persons with disabilities. But frequently the state action is not enough, and families need to plan how to ensure that the needs and concerns of their relatives are addressed. This paper analyses the main techniques used to support the needs of the child, during and beyond the lifetime parents (trusts for disabled people, pension funds, ...) with particular reference to tax law matters. We also attempt to determine whether providing for the support of a disabled person can disqualify him or her from receiving other government benefits (AU)
Descriptores: defensa de las personas con discapacidad/legislación & jurisprudencia
discapacidad intelectual
síndrome de Down
testamentos/legislación & jurisprudencia
-dependencia (psicología)
seguridad social/tendencias
seguro de vida/utilización
pensiones
política fiscal
Límites: humanos
Responsable: BNCS


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Id: 167036
Autor: Flórez, Jesús.
Título: Del conocimiento al servicio: conocer más para servir mejor
Fuente: Rev. Síndr. Down;34(134):98-103, sept. 2017. ilus.
Idioma: es.
Resumen: Nuestro cerebro recibe la información que, gracias a la reflexión, se convierte y almacena en él en forma de conocimiento. De la mano del conocimiento el individuo opta por una determinada acción, decide. Esa opción viene condicionada por múltiples influencias, propias y externas. Es preciso incorporar e integrar la idea de servicio dentro de nuestros circuitos cerebrales, como argumento permanente en nuestra toma de decisiones. El mundo de la discapacidad ofrece un terreno especial para promover y cultivar la idea de servicio, llamada a manifestar los atributos trascendentales del ser humano: la verdad, la bondad y la belleza (AU)

Informative inputs reach the brain where, through reflection, are integrated and stored as knowledge. Knowledge leads to action that is individually selected, and consistently influenced by internal and external experiences. It becomes essential to include and integrate the concept and the reality of service into the cerebral circuits, in a way that it may permanently participate into the realm of decision-taking processes. The world of disability offers excellent opportunities to promote and develop the idea of service. It will help to make visible and to enlighten the transcendent attributes of human beings, namely the truth, the goodness and the beauty (AU)
Descriptores: Conocimiento
toma de decisión
autonomía personal
cognición
síndrome de Down
trastorno autístico
-procesos mentales
información
tecnología de la información
Límites: humanos
Responsable: BNCS


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Id: 167035
Autor: Kumin, Libby.
Título: Tratar la semántica del lenguaje en casa, a partir de los 4-6 años
Fuente: Rev. Síndr. Down;34(134):86-97, sept. 2017. ilus.
Idioma: es.
Resumen: El artículo se centra en el tratamiento del lenguaje relativo a la semántica en niños con síndrome de Down de 6 años en adelante. Hay muchas maneras divertidas e interesantes mediante las cuales los padres y familiares pueden promover las habilidades lingüísticas en casa; algunas se ciñen a un área sola del lenguaje, como es la semántica, mientras que otras abarcan diferentes áreas. Este artículo va dirigido especialmente al desarrollo de vocabulario, si bien ayudan también enseñar gramática, lenguaje receptivo, articulación y otras más (AU)

The article is focused on language treatment for semantics as children with Down syndrome reach age 6. There are many enjoyable and interesting ways that parents can help boost their children's language abilities at home. Some of these activities help a child with just one area of language, such as semantics, while others are useful in helping the child improve his abilities in many areas of language. The article presents some activities that focus primarily on vocabulary building, but may also be helpful in teaching the child grammar, receptive language skills, articulation and other skills (AU)
Descriptores: desarrollo del lenguaje
síndrome de Down
diferencial semántico
Vocabulario
habla
-educación del discapacitado intelectual/métodos
relaciones familiares
responsabilidad parental
Límites: humanos
masculino
femenino
niño preescolar
niño
Responsable: BNCS


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Id: 167034
Autor: San Juan, Alejandro; Millán, María; Soler, Mercedes; Elorza, Paz; Afane, Ada.
Título: Educación responsable: Primer año de implementación en la Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Fuente: Rev. Síndr. Down;34(134):78-85, sept. 2017. ilus.
Idioma: es.
Resumen: Educación Responsable comenzó en Cantabria hace ya más de una década. En 2011 la Universidad de Cantabria realizó una evaluación pedagógica y de impacto psicológico, cuyos resultados revelaron que la Educación Responsable favorece la Inteligencia Emocional. Además, se detectaron menores niveles de ansiedad y una mejora en el clima escolar y en el rendimiento académico. Este año, durante el curso 2016-2017, la Fundación Síndrome de Down de Cantabria ha incluido este programa en su formación, aplicando los diferentes recursos que lo forman: Banco de herramientas, Literatura y emociones, ReflejArte y Coro de las Emociones (AU)

The program 'Educación Responsible' started in Cantabria more than a decade ago. An assessment performed by the University of Cantabria showed its pedagogic and psychological values, leading to an improvement of emotional intelligence. In addition, levels on anxiety were reduced, and the scholar environment and academic output were improved. During the last course 2016-2017, this program has been implemented in the Occupational Center of the Fundación Síndrome de Down de Cantabria, selecting the following domains: Banco de Herramientas, Literatura y Emociones, ReflejArte and Coro de Emociones. Preliminary results are discussed (AU)
Descriptores: educación del discapacitado intelectual/métodos
materiales de enseñanza/provisión & distribución
síndrome de Down
-inteligencia emocional
desarrollo de programas
creatividad
Límites: humanos
Responsable: BNCS


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Id: 167033
Autor: Amor Pan, José Ramón.
Título: Síndrome de Down: una agenda ética para el futuro cercano
Fuente: Rev. Síndr. Down;34(133):71-76, jun. 2017. ilus.
Idioma: es.
Resumen: El autor hace una valoración ética sobre la posibilidad de administrar fármacos a la madre de un feto con síndrome de Down, con el fin de mejorar el desarrollo cerebral del nasciturus desde las primeras etapas de la vida. Considera que el ensayo clínico que ya se está preparando con el fármaco fluoxetina (prozac), un antidepresivo con el que se ha demostrado que mejora la neurogénesis en modelos animales de síndrome de Down, no está éticamente justificado debido al actual riesgo que conlleva (AU)

An ethic evaluation is made on the possibility to administer drugs during pregnancy to mothers who will deliver a baby with Down syndrome, with the objective to improve the neural development of the fetus as earlier as possible. A clinical trial has been proposed to analyze the effect of fluoxetine (prozac), an antidepressive drug that has been shown to improve neurogenesis in animal models of Down syndrome. On the basis of the present knowledge, the author considers that the trial is not ethically justified (AU)
Descriptores: síndrome de Down/terapia
tratamientos fetales/ética
trastornos neurocognitivos/tratamiento farmacológico
Discusiones Bioéticas
-discapacidades del desarrollo/prevención & control
desarrollo fetal/efectos de drogas
fluoxetina/uso terapéutico
Límites: humanos
femenino
embarazo
Responsable: BNCS



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