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Id: 176423
Autor: Committee of Bioethics of the Council of Europe.
Título: 20th Anniversary of the Oviedo Convention. Conclusion and suggested actions. Report prepared by the Rapporteur Group appointed by the Committee of Bioethics of the Council of Europe
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(47):221-226, jul.-dic. 2017.
Idioma: en.
Resumen: No disponible
Descriptores: bioética/historia
Límites: seres humanos
Tipo de Publicación: congreso
Responsable: BNCS


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Id: 176422
Autor: Sánchez Vilanova, María.
Título: Responsabilidad de los delincuentes juveniles a la luz de la neurociencia
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(47):199-218, jul.-dic. 2017.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1100.
Resumen: En el presente artículo reflexionaremos sobre los avances de la neurociencia en relación al desarrollo cerebral de los adolescentes, cuestionando la idoneidad de la concreta edad que nuestro Código penal contempla para su imputabilidad y que determina el sometimiento de estos jóvenes al sistema penal de adultos, cuando, como veremos, puede que su desarrollo cerebral no se haya alcanzado por completo

In this article we will reflect on the progress of neuroscience regarding the adolescent's brain development, questioning the appropriateness of the specific age that our Criminal Code provides for imputability and which determines the subjection of these youth to adult criminal system when, as we will see, maybe brain development has not been achieved completely
Descriptores: responsabilidad penal
delincuencia juvenil
neuroimágenes funcionales
trastornos del desarrollo neurológico/diagnóstico por imagen
imputabilidad
-Distribución por Edad
desarrollo del niño
cerebro/crecimiento & desarrollo
Límites: seres humanos
adolescente
Responsable: BNCS


  3 / 353 IBECS  
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Id: 176421
Autor: Pérez Álvarez, Salvador.
Título: Régimen jurídico de la Nanomedicina en España / No disponnible
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(47):169-198, jul.-dic. 2017.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1099.
Resumen: El devenir de los tiempos ha favorecido el desarrollo de tecnologías aplicadas a dispositivos, materiales, procedimientos médicos y modalidades terapéuticas desarrolladas, en algunos casos, mediante la convergencia de materiales vivos e inertes, dando lugar al descubrimiento de nuevos tratamientos médicos beneficiosos para la salud y la mejora de la calidad de vida de nuestra especie. En base a estos presupuestos metodológicos el objeto de este trabajo ha consistido en analizar cuáles son los avances más notorios que se han producido en este campo durante los últimos años y cuales es el mapa jurídico de los sistemas de Nanomedicina en un país como España inmerso, actualmente, en una desoladora época de crisis gestionada por las instancias públicas en base a recortes en el ámbito de la salud pública

The evolution has favored the development of technologies applied to devices, materials, medical procedures and therapeutic modalities developed, in some cases, by the convergence of living and inert materials, leading to the discovery of new medical treatments beneficial to health and the improvement of the quality of life of our species. Based on these methodological assumptions the objective of this work has been to analyze which are the most notorious advances that have occurred in this field during the last years and what is the legal map of the systems of Nanomedicine in a country like immersed Spain, Currently, in a bleak era of crisis managed by public bodies based on cuts in the field of public health
Descriptores: nanomedicina/legislación & jurisprudencia
nanotecnología/legislación & jurisprudencia
-España
desarrollo tecnológico/legislación & jurisprudencia
diagnóstico precoz
técnicas biosensoras/tendencias
legislación médica/tendencias
Límites: seres humanos
Responsable: BNCS


  4 / 353 IBECS  
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Id: 176420
Autor: Miguel Beriain, Iñigo de; Payán Ellacuria, Ekain.
Título: La patentabilidad de las líneas celulares embrionarias humanas (hESCs) tras las últimas sentencias del Tribunal de Justicia de la Unión Europea
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(47):151-166, jul.-dic. 2017.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1098.
Resumen: En los últimos años, la patentabilidad de las células embrionarias humanas ha generado una amplia polémica. En el caso de la UE, hemos asistido a una sucesión de sentencias del Tribunal Europeo de Justicia sobre este asunto. Cada una de ellas ha ido ofreciendo diferentes respuestas a esta cuestión. El objetivo del presente artículo consiste en analizar la situación actual del debate. Para ello realizaremos un recorrido histórico, incluyendo un diagnóstico de la situación actual. Finalmente, mostraremos qué preguntas permanecen todavía sin respuesta y qué posibles sugerencias cabría adoptar para solucionar estos problemas

In recent years, the patentability of human embryonic cells has generated a wide controversy. In the case of the EU, we have witnessed a succession of judgments of the European Court of Justice on this matter. Each of them has been offering different answers to this issue. The objective of this article is to analyze the current situation of the debate. To this purpose, we will make a historical analysis, which will conclude with a diagnosis of the current situation. Finally, we will show which questions remain unanswered and what possible initiatives might be adopted to solve these problems
Descriptores: células madre embrionarias
patentes como asunto/legislación & jurisprudencia
jurisprudencia
-Unión Europea
propiedad intelectual
Límites: seres humanos
Responsable: BNCS


  5 / 353 IBECS  
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Id: 176419
Autor: Sroka, Tomasz.
Título: Free access to genetic testing - guaranteeing or threatening the right to privacy?
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(47):137-148, jul.-dic. 2017.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1097.
Resumen: The development of market for commercial genetic testing allows free access to them for an unlimited number of people. Everyone can carry out genetic tests in every chosen medical service provider and receive interesting results. Moreover, the transfer of genetic material for testing and the results of these tests may be sent by post without a personal visit in the service provider. Theoretically, free access to genetic tests can be assessed as a guarantee of the right to protect private life. Everyone can receive detailed information about his person, in particular in the field of health and existing or potential diseases. Therefore, the genetic tests give the opportunity to broaden the scope of information about the state of health. What is more important, this information can allow, for instance, to choose appropriate treatment or to make some preventive decisions. In this context, even the ECHR treats the access to genetic testing as a possible way to guarantee the right to protect private life (for example prenatal genetic testing). However, free access to genetic tests is also connected with the threat to the right to protect private life. The possibility of sending the biological material for testing by post and the easy access to this material opens wide possibilities for receiving the genetic data of any person. This method of conducting genetic tests does not allow to prevent from obtaining the sensitive data of another person without his/her knowledge and consent. Furthermore, the advisory services for people conducting genetic tests privately does not exist. Patients cannot receive the proper interpretation of the results of genetic tests obtained commercially. Misinterpreted results of genetic tests may have the very negative impact on the life, on life decisions, and consequently on the realization of the right to protect private life. Therefore, he admissibility of conducting commercial genetic testing, in particular conducting by post, requires an appropriate balance between guarantees and threats to the right to protect private life. The proper protection of this right probably requires that direct-to-consumer genetic tests probably should be done only on the order of a physician

El desarrollo del mercado de pruebas genéticas comerciales permite el acceso gratuito a ellas para un número ilimitado de personas. Todo el mundo puede realizar pruebas genéticas con cada proveedor de servicios médicos elegido y recibir resultados interesantes. Además, la transferencia de material genético para las pruebas y los resultados de éstas, pueden enviarse por correo sin una visita personal al proveedor del servicio. Teóricamente, el acceso libre a pruebas genéticas puede evaluarse como una garantía del derecho a proteger la vida privada. Todo el mundo puede recibir información detallada sobre su persona, en particular en el campo de la salud y las enfermedades existentes o potenciales. Por lo tanto, las pruebas genéticas brindan la oportunidad de ampliar el alcance de la información sobre el estado de salud. Lo que es más importante, esta información puede permitir, por ejemplo, elegir el tratamiento adecuado o tomar algunas decisiones preventivas. En este contexto, incluso el Tribunal Europeo de Derechos Humanos trata el acceso a las pruebas genéticas como una forma posible de garantizar el derecho a proteger la vida privada (por ejemplo, pruebas genéticas prenatales). Sin embargo, el libre acceso a las pruebas genéticas también está relacionado con la amenaza al derecho de proteger la vida privada. La posibilidad de enviar el material biológico para la prueba por correo y el fácil acceso a este material abre amplias posibilidades para recibir los datos genéticos de cualquier persona. Este método de realizar pruebas genéticas no permite evitar la obtención de datos confidenciales de otra persona sin su conocimiento y consentimiento. Además, los servicios de asesoramiento para personas que realizan pruebas genéticas de forma privada no existen. Los pacientes no pueden recibir la interpretación adecuada de los resultados de las pruebas genéticas obtenidas comercialmente. Los resultados malinterpretados de las pruebas genéticas pueden tener un impacto muy negativo en la vida, en decisiones vitales y, en consecuencia, en la realización del derecho a proteger la vida privada. Por lo tanto, la admisibilidad de realizar pruebas genéticas comerciales, en particular la realización por correo, requiere un equilibrio adecuado entre las garantías y las amenazas al derecho a proteger la vida privada. La protección adecuada de este derecho probablemente requiera que las pruebas genéticas directas al consumidor solo se realicen por orden de un médico
Descriptores: pruebas genéticas/ética
enfermedades genéticas congénitas/diagnóstico
defensa del consumidor/ética
consejo genético/ética
-valor predictivo de las pruebas
información de salud al consumidor/ética
autoadministración/ética
privacidad genética/ética
prescripciones
Límites: seres humanos
Responsable: BNCS


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Id: 176418
Autor: Raposo, Vera Lúcia.
Título: The usual suspects: Can parents be held accountable for their reproductive and genetic decisions?
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(47):107-135, jul.-dic. 2017.
Idioma: en.
doi: 10.14679/1096.
Resumen: The Macao Civil Code includes a norm excluding parental liability for any damage caused to children before they are born, with the exception of intentional harm to the fetus. This provision creates an unjustified parental privilege that renders parents immune to almost any liability for injuries suffered by their children resulting from poor reproductive decisions. Thus, the norm completely disregards the concept of reproductive responsibility and the inherent reproductive duties, particularly in the area of assisted reproductive techniques and associated medical procedures. As reproductive duties are little discussed in continental law -which is the legal system of Macao- the aim of this article is to analyze their existence and content in the context of the basic principles of continental law

El Código Civil de Macao incluye una norma excluyendo la responsabilidad de los padres por cualquier daño causado a los niños antes de su nacimiento, con la excepción de los daños intencionales causados al feto. Esta disposición crea un injustificado privilegio parental, que torna a los padres inmunes a prácticamente toda responsabilidad por daños sufridos por los hijos derivados de sus erróneas decisiones reproductivas. Por lo tanto, la norma ignora, por completo, el concepto de responsabilidad reproductiva y los deberes reproductivos inherentes, particularmente en el ámbito de las técnicas de reproducción asistida y procedimientos médicos asociados. Dado que los deberes reproductivos son poco discutidos en el derecho continental, que es el sistema legal de Macao, el objetivo de este artículo es analizar su existencia y contenido en el contexto de los principios básicos del derecho continental
Descriptores: responsabilidad parental
enfermedades genéticas congénitas/prevención & control
toma de decisión/ética
lesiones prenatales
-conducta reproductora/ética
derechos sexuales y reproductivos/ética
muerte fetal/prevención & control
Límites: seres humanos
Responsable: BNCS


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Id: 176417
Autor: Gil Membrado, Cristina; Gámez Martínez, José M.
Título: Genética a gusto del consumidor: una práctica que no encaja en nuestro Derecho
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(47):83-105, jul.-dic. 2017.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1095.
Resumen: Los test genéticos directos al consumidor tienen por objeto conocer la predisposición a padecer enfermedades comunes de origen multifactorial. Tal y como se ofrecen constituyen un reclamo cuya calidad y utilidad no ha sido probada, ya que, en muchos casos, no predicen el desarrollo de la enfermedad ni su gravedad. Objeciones tales como la falta de información y de consejo genético, el impacto en el individuo y en su familia, la agresiva publicidad y el riesgo de estigmatización justifican la adopción de cautelas y el sometimiento a unos estrictos estándares éticos y jurídicos

Direct-to-consumer genetic testing aim to meet the predisposition to common diseases of multifactorial origin. These tests are offered as a form of claim whose quality and usefulness has not been tested, since in many cases do not predict the development of the disease or its severity. Objections such as lack of information and genetic counselling, the impact on the individual and his family, aggressive advertising and the risk of stigmatization justify the need to take precautionary measures and to be subject to strict ethical and legal standards
Descriptores: pruebas genéticas/ética
enfermedades genéticas congénitas/diagnóstico
defensa del consumidor/ética
consejo genético/ética
-valor predictivo de las pruebas
información de salud al consumidor/ética
autoadministración/ética
publicidad directa al consumidor/ética
Límites: seres humanos
Responsable: BNCS


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Id: 176416
Autor: Cornejo Plaza, María Isabel.
Título: Biobancos. Desafíos en la protección de datos de muestras almacenadas con fines de investigación biomédica. Perspectiva chilena a la luz del Acuerdo Transpacífico de Libre Comercio (TPP)
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(47):65-81, jul.-dic. 2017.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1094.
Resumen: Los biobancos son una manifestación moderna de almacenamiento de recursos biológicos. Aquellas muestras humanas destinadas a la investigación científica, poseen características especiales, debido a que las muestras contienen información genética confidencial de los donantes. Esta investigación, pretende mostrar cuáles son los desafíos en materia regulatoria en Chile, tanto en la obtención como almacenamiento de muestras con fines de investigación biomédica y los derechos fundamentales de los donantes involucrados a la luz del Acuerdo Transpacífico de Libre Comercio (TPP)

Biobanks are a modern manifestation of storage of biological resources. Those human samples for scientific research, have special characteristics, because the samples contain confidential genetic information from donors. This research aims to show what challenges does existing in regulatory matters in Chile in the collection and storage of samples for biomedical research and the fundamental rights of donors involved, according to Transpacific Partnership Agreement (TPP)
Descriptores: bancos de muestras biológicas/ética
privacidad genética/ética
donantes de tejidos/ética
-ética en investigación
seguridad informática/ética
Chile
propiedad intelectual
Límites: seres humanos
Responsable: BNCS


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Id: 176415
Autor: Calderón De los Santos, Gloria.
Título: Implicancias jurídicas del vacío constitucional peruano frente a la manipulación genética
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(47):41-63, jul.-dic. 2017.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1093.
Resumen: La manipulación genética al actuar sobre el ADN, plantea problemas éticos; pero también genera consecuencias jurídicas para las que nuestra Constitución Política, como norma principal del ordenamiento jurídico no se encuentra preparada, existiendo un vacío que, eventualmente, haría permisible la vulneración de derechos fundamentales

The origin of the genetic engineering, a discipline that acts on DNA, problematic moral and ethical; but at the same time generate legal consequences for which our Constitution, as main standard of the legal system is not ready, exist a gap that, eventually, the violation of fundamental rights would be permissible
Descriptores: pruebas genéticas/legislación & jurisprudencia
terapia genética/legislación & jurisprudencia
biotecnología/legislación & jurisprudencia
-Perú
servicios genéticos/ética
derechos humanos/legislación & jurisprudencia
legislación médica
ingeniería genética/legislación & jurisprudencia
Límites: seres humanos
Responsable: BNCS


  10 / 353 IBECS  
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Id: 176414
Autor: Białek, Anna.
Título: Research on the human genome - human rights perspective
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(47):27-40, jul.-dic. 2017.
Idioma: en.
doi: 10.14679/1092.
Resumen: El desarrollo contemporáneo de la investigación en el campo de la genómica ofrece no solo nuevas posibilidades en el tratamiento de enfermedades, sino también nuevas amenazas a los derechos humanos fundamentales, especialmente el derecho a la privacidad y el derecho a la autodeterminación. En este artículo se presentan algunas notas sobre el derecho al consentimiento informado, que es la principal garantía de protección de la autonomía y del derecho a la privacidad en la investigación. Se discute el problema del consentimiento informado en dos aspectos: respecto al derecho a otorgar consentimiento para la donación de material biológico y en lo concerniente al derecho a consentir llevar a cabo investigaciones sobre el material donado. Además, se critican diferentes conceptos de consentimiento a la luz del derecho a la autodeterminación

Contemporary development of the research in the field of genomics brings not only new possibilities in treatment diseases, but also new threats to the fundamental human rights, especially to the right to privacy and the right to self-determination. In the article I present chosen remarks concerning the right to informed consent, which is the main guar guarantee of protection of autonomy and the right to privacy in research. I discuss the problem of informed consent in two aspects - as the right to consent to biological material donation and as the right to consent to carry out research on donated material. Moreover, I critique different concepts of consent in the light of the right to self-determination
Descriptores: proyecto genoma humano
bancos de muestras biológicas/tendencias
privacidad/legislación & jurisprudencia
derechos humanos/legislación & jurisprudencia
-consentimiento informado/normas
investigación biomédica/ética
ética en investigación
autonomía personal
Límites: seres humanos
Responsable: BNCS



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