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Id: ET5-1269 IBECS-Express
Autor: Reguera Cabezas, Marta.
Título: El interés legítimo de los hijos a conocer el origen biológico en la donación anónima de gametos / The legitimate interest of children to know the biological origin in the anonymous donation of gametes
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(51):137-168, jul.-dic. 2019.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1170.
Resumen: La diversidad de los modelos de familia, junto al acceso a las técnicas de reproducción humana asistida con contribución de donantes (TRHA-D), está integrada ampliamente en el marco social. El debate actual en la búsqueda del equilibrio entre la libertad y derecho reproductivo, por un lado, y el derecho a conocer los orígenes biológicos como elemento para el bienestar de las personas, por otro, obliga a plantearnos el alcance y pertinencia del anonimato de los donantes de gametos. Debate abierto, asociado al cambio normativo producido en diversos países del entorno, en los que se ha suprimido tal anonimato. La escasez de estudios sobre el tema a nivel nacional, en discordancia con los más numerosos realizados en EEUU y otros países de la UE, reclama que se preste más atención a la cuestión y a la normativa sobre TRHA que, en nuestro país, desde la pionera Ley de 1988 hasta la actual, se han configurado desde la preservación máxima del anonimato de los donantes. Regulación que, junto con la calidad, investigación e innovación nos ha situado entre los países líderes en tratamientos de fertilidad. En este trabajo se analizan algunos aspectos relacionados con el eventual fin del anonimato de las donaciones de gametos. Entre ellos, su motivación y reparos, además de las diferencias existentes entre los distintos tipos de familia y la posible repercusión en el ámbito clínico y de accesibilidad a dicha técnica. Igualmente se analizarán los límites que pueden plantearse para el fin del anonimato en función de la opción reguladora: total, parcial, electiva, con o sin retroactividad, siguiendo modelos de otros países. Finalmente, se abordarán ciertas inquietudes observadas en el ámbito de las TRHA-D, así como su consideración desde la ética y del principio del interés superior del menor o de los hijos nacidos con tales TRHA-D

The diversity of family models, together with access to donor-contributed assisted human reproduction (TRHA-D) techniques, is widely integrated into the social framework. The current debate in the search for a balance between freedom and reproductive law, on the one hand, and the right to know biological origins as an element for the well-being of people, on the other hand, requires us to consider the scope and relevance of the anonymity of gamete donors. The debate has been opened up with regard to the legal change in different countries around us, in which such anonymity has been suppressed. The scarcity of studies on the subject at the national level, at its discord with the most numerous carried out in the US and other countries of the European Union, calls for more attention to be paid to the issue and to the TRHA regulations than, in our country, since the pioneering 1988 Act to the present, have been configured since the maximum preservation of donor anonymity. This work discusses some aspects related to the eventual end of anonymity of gamete donations. Among them, their motivation and qualms, in addition to the differences between the different types of family and the possible impact on the clinical and accessibility to this technique. The end of anonymity will be analyzed according to the regulatory legislation: total, partial, elective, with or without retroactivity, following models of other countries. Finally, certain concerns seen in the field of TRHA-D will be addressed, as well as their consideration from the ethics and principle of the best interests of the child or children born with such TRHA-D
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Id: ET5-1268 IBECS-Express
Autor: Vieito Villar, Miguel.
Título: La vulneración de la autodeterminación informativa de los pacientes en patología genética. A propósito de la sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Galicia de 10 de julio de 2019 / The vulneration of the patients informative self-determination in genetic pathology with regard to the decision of the Galicia High Court of Justice of 10 July 2019
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(51):119-133, jul.-dic. 2019.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1169.
Resumen: En el presente trabajo abordaremos la sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Galicia de 10 de julio de 2019. Se trata de un caso en el que se cuestionan los daños derivados de la ausencia de una genuina labor de consejo genético, en una paciente con una patología hereditaria. En nuestro comentario trataremos los argumentos de las partes, así como una aproximación crítica al análisis del Tribunal, y al uso generalizado de la institución jurídica de la "pérdida de oportunidad" como fundamento de la responsabilidad patrimonial de la Administración

In this paper, we will address the resolution of the Galician Superior Court, 10th July 2019. It deals with the damages coming from the lack of true genetic counselling, concerning a patient with a hereditary genetic disorder. In this piece, we will focus on the parties' arguments, and also with a critic approach to the Court analysis, regarding the general utilisation of the legal institution "loss of therapeutic chance" as a founding basis of the Administration liability
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Id: ET5-1267 IBECS-Express
Autor: Parejo Guzmán, María José.
Título: Bioética y Bioderecho desde el punto de vista de las religiones: la gestación subrogada / Bioethics and Biolaw from a religious point of view: surrogacy
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(51):91-115, jul.-dic. 2019. 10.14679/1168.
Idioma: es.
Resumen: Este trabajo pretende un acercamiento al papel que juega el factor religioso en la bioética y el bioderecho y, más concretamente, analizar hasta qué punto influye dicho factor religioso en el rechazo de la figura de la gestación subrogada o de sustitución en nuestro país. Tras analizar la evolución de la ciencia, el derecho, la ética y la bioética en España, así como la indudable relación que tiene el factor religioso con la bioética, nos centraremos en estudiar la figura de la gestación subrogada y de la misma desde el punto de vista del factor religioso en nuestro país. Es decir, estudiaremos la visión religiosa y ética de la gestación subrogada y examinaremos jurisprudencia sobre el tema que nos llevará a darnos cuenta de cómo esta práctica, a pesar de estar expresamente prohibida en la legislación española, es reconocida indirectamente en los tribunales con el fin de dar protección al así nacido sobre la base del principio superior del interés del menor. Finalmente, pasaremos a observar cómo, aunque se parta del hecho objetivo de que estamos ante un Estado aconfesional, la mayoría de los motivos que alega la parte de la doctrina que rechaza la gestación por sustitución coinciden con los argumentos de rechazo dados por la Iglesia Católica ante esta figura

This paper seeks to explore the role played by religion in bioethics and biolaw and, more specifically, to analyse the extent to which this religious factor influences the rejection of the figure of surrogacy in our country. After analysing the evolution of science, law, ethics and bioethics in Spain, as well as the evident relationship between the religious factor and Bioethics, this paper will examine the figure of surrogacy from the Spanish religious point of view. As a result, we will study the religious and ethical vision of surrogacy and we will examine jurisprudence about the matter which will lead us to realize how this practice, despite being expressly prohibited under Spanish law, is indirectly recognized in courts in order to provide protection for the well born on the basis of superior interest of the child principle. Finally, we will observe how, despite being a secular state, most of the arguments against surrogacy put forward by non-religious actors correlate with the anti-surrogacy pronouncements of the Catholic Church
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Id: ET5-1266 IBECS-Express
Autor: Miño-Vásquez, Verónica.
Título: La protección de los datos genéticos en virtud del Reglamento General de Protección de Datos / The protection of genetic data under the General Data Protection Regulation
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(51):77-90, jul.-dic. 2019.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1167.
Resumen: El presente artículo presenta un panorama general de la base jurídica introducida por el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) en relación con la protección de los datos genéticos. El objetivo de este artículo es examinar críticamente la definición del término "datos genéticos" que proporciona el Reglamento con el fin de analizar la protección que este instrumento otorga a tal categoría especial de datos personales. El artículo ofrece una visión general de las partes de tal definición que la autora considera "problemáticas" para una adecuada y suficiente protección de este tipo de datos y resume las cuestiones planteadas por el enfoque adoptado por el RGPD para la protección de los datos genéticos. La finalidad principal de este artículo es, por tanto, contribuir a un debate más amplio que aborde los desafíos identificados y permita encontrar formas viables de proteger esta categoría única de datos personales

The present article presents an overview of the legal background introduced by the General Data Protection Regulation (GDPR) with regard to the protection of genetic data. The aim of this article is to critically examine the definition of the term "genetic data" provided by the General Data Protection Regulation in order to achieve a better understanding of the protection afforded to this special category of personal data by the Regulation. The article offers an overview of the parts of such definition that the author considers "problematic" and summarizes the questions raised by the General Data Protection regulation's approach to the protection of genetic data. The main objective of this article is therefore, to contribute to a wider debate that would address the identified challenges and bring us closer to finding viable ways of protecting this unique category of personal data
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Id: ET5-1265 IBECS-Express
Autor: Lima, Taisa Maria Macena de; Sá, Maria de Fátima Freire de.
Título: Electronic health records and protection of sensitive personal data in Brazil / Historiales médicos electrónicos y protección de datos personales sensibles en Brasil
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(51):61-76, jul.-dic. 2019.
Idioma: en.
doi: 10.14679/1166.
Resumen: On December 27, 2018, Law No. 13,787 was enacted in Brazil, regulating the electronic health record and establishing rules for its digitization and use. While already in force, the new Law refers to the General Data Protection Law - LGPD (Law No. 13,709 of August, 14, 2018, as amended by Law No. 13,853 of July 08, 2019), which will only come into effect in August 2020. In analyzing the documentary dimension of the right to health in the Brazilian regulation, this text proposes to analyze two issues: Could the electronic health record mean risk of leakage or misuse of patients' data in violation of their rights of personality? If the information is online, how could it be prevented from being accessed out of clinical objectives thus constituting a violation of the patient's personality rights?

El 27 de diciembre de 2018 se promulgó en Brasil la Ley Núm. 13.787, que regula la historia clínica electrónica y establece normas para su digitalización y uso. Si bien ya está vigente, la nueva Ley se refiere a la Ley General de Protección de Datos - LGPD (Ley Núm. 13.709 de 14 de agosto de 2018, modificada por la Ley Núm. 13.853 del 8 de julio de 2019), que sólo entrará en vigor en agosto de 2020. Al analizar la dimensión documental del derecho a la salud en la regulación brasileña, este trabajo propone analizar dos cuestiones: ¿Podría el historial médico electrónico significar un riesgo de uso indebido de los datos de los pacientes en violación de sus derechos de personalidad? Si la información está en línea, ¿cómo se puede evitar que se acceda a ella desde objetivos clínicos, lo que constituye una violación de los derechos de la personalidad del paciente?
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Id: ET5-1264 IBECS-Express
Autor: Luna, Florencia; Casado, María; Turner, Susan; Santaló, Josep.
Título: Genome editing in humans, a topic only for academics from industrialized countries? / La edición del genoma en humanos, ¿un tema sólo para académicos de países industrializados?
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(51):43-60, jul.-dic. 2019.
Idioma: en.
doi: 10.14679/1165.
Resumen: Gene editing limits' and acceptable uses are subject of strong debates in the scientific and academic fields. How this technique is conceptualized and how pros and cons are presented is important. In this article we want to analyze how global and local players should be considered and included in the global ethics debate concerning gene editing. We will compare different approaches between a European country (Spain) and two Latin American countries (Argentina and Chile). We will focus only in these particular countries as case studies and examples of societies displaying different experiences towards reproductive technologies and regenerative medicine which are closely related to genome editing. Finally, we will examine if the inclusion or not of developing countries to the global dialogue on gene editing entails any dangers or problems and we will argue that not only a top-down strategy is needed but a bottom-up one including developing countries

Los límites de edición de genes y los usos aceptables son objeto de fuertes debates en los campos científico y académico. Es importante cómo se conceptualiza esta técnica y cómo se presentan los pros y los contras. En este artículo queremos analizar cómo los actores globales y locales deben ser considerados e incluidos en el debate ético global sobre la edición de genes. Compararemos diferentes enfoques entre un país europeo (España) y dos países latinoamericanos (Argentina y Chile). Nos centraremos sólo en estos países en particular como estudios de caso y ejemplos de sociedades que muestran diferentes experiencias hacia las tecnologías reproductivas y la medicina regenerativa que están estrechamente relacionadas con la edición del genoma. Por último, examinaremos si la inclusión o no de los países en vías de desarrollo en el diálogo mundial sobre la edición de genes entraña algún peligro o problema y argumentaremos que no sólo se necesita una estrategia de arriba hacia abajo, sino de abajo hacia arriba que incluya a los países en vías de desarrollo
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Id: ET5-1263 IBECS-Express
Autor: Bernardo Álvarez, María Ángela.
Título: Edición genómica y libertad de investigación: ¿nuevos retos para viejos derechos? / Genome editing and scientific freedom: new challenges for old rights?
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(51):23-41, jul.-dic. 2019.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1164.
Resumen: El sistema CRISPR-Cas ha permitido editar el genoma de células y organismos vivos de forma sencilla y precisa. Pese a su extendido uso en diversas áreas de investigación en Biología, incluida la Biomedicina, existen problemas de seguridad que han de ser analizados antes de que el llamado 'bisturí molecular' llegue a la práctica clínica. Sin embargo, en noviembre de 2018, un científico chino aseguró haber creado las dos primeras bebés editadas genéticamente para conferirles resistencia al VIH. El experimento abre el debate sobre la libertad de investigación, un derecho fundamental que no solo ha permitido importantes avances en Genética, sino que también podría afectar otros derechos y libertades. El presente artículo aborda los desafíos en la relación entre la edición genómica y la libertad de investigación

The CRISPR-Cas system has enabled scientists to easily and precisely edit the genome in cells and living organisms. Despite its widespread use in many biological research areas, including Biomedicine, there are still important safety issues that need to be addressed before translating the so-called 'molecular scalpel' to clinical practice. However, in November 2018, a Chinese scientist claimed to had created the first genetically edited babies to make them more resistant to HIV. The experiment opens the debate about scientific freedom, a fundamental right that not only has allowed important advances in Genetics, but could also affect other rights and liberties. The present article discusses the challenges ahead the relationship between genome editing and scientific freedom
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Id: ET5-1262 IBECS-Express
Autor: Romeo Casabona, Carlos María.
Título: Los híbridos y las quimeras humanos de nuevo a debate / Hybrids and human chimeras again in debate
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(51):15-19, jul.-dic. 2019.
Idioma: es.
doi: 10.14679/1163.
Resumen: No disponible
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Id: ET5-1261 IBECS-Express
Autor: Lecuona, Itziar de.
Título: Análisis de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO: un referente en bioética y en investigación (e innovación responsable) en seres humanos
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(45):181-209, jul.-dic. 2016.
Idioma: es.
Resumen: Transcurridos poco más de 10 años de la promulgación de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, este instrumento jurídico internacional debería ser considerado un referente en bioética y en investigación científica en seres humanos. Con este objetivo, el artículo analiza los antecedentes, la naturaleza y el ámbito de aplicación de la Declaración, así como su estructura y contenido. El trabajo hace especial hincapié en los comités de ética de investigación -su carácter, composición y funciones-, que la Declaración sitúa en una posición estratégica, para propugnar una bioética en acción a través de estas estructuras interdisciplinares: no sólo para evaluar proyectos de investigación sino para formar y sensibilizar en bioética. Como punto de partida, se reivindica la utilidad y actualidad de la Declaración, en un contexto como el europeo, en el que se apuesta por la "investigación e innovación responsable". Un nuevo concepto, en el que la ética es uno de sus ejes junto a cuestiones como la igualdad de género, la gobernanza, la educación científica, el acceso abierto y la involucración ciudadana en la toma de decisiones en la generación y aplicación de conocimiento. Se trata de cuestiones que, desde 2005, han sido tratadas por la Declaración, mediante el establecimiento de principios y procedimientos acordes con esta nueva nomenclatura, que transmite viejos mensajes y objetivos clásicos en bioética, en particular, desde la óptica de la investigación en seres humanos y su evaluación y control por parte de los citados comités de ética

Over 10 years after the adoption of the UNESCO's Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, this international legal non binding instrument should be considered a benchmark in bioethics and scientific research in human beings. To this end, the article analyzes the background, nature and scope of the Declaration, as well as its structure and content. The study highlights research ethics committees -their character, composition, and functions-, that the Declaration situates in a strategic position to advocate a bioethics into action through these interdisciplinary bodies: not only to review research projects, but to train and sensitize in bioethics. As a starting point, the usefulness and timeliness of the Declaration is claimed, in a context such as Europe, which is committed to "responsible research and innovation". A new concept where ethics is one of its axes with issues such as gender equality, governance, scientific education, open access and public engagement in decision-making related to the generation and application of knowledge. These are questions that, since 2005, have been included in the Declaration, by establishing principles and procedures consistent with this new nomenclature which transmits old messages and classic goals in bioethics, particularly from the perspective of scientific research in human beings and its review and control by research ethics committees
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Id: ET5-1260 IBECS-Express
Autor: Piciocchi, Cinzia.
Título: The European Court of Human Rights' judgment in the case Parrillo V. Italy
Fuente: Rev. derecho genoma hum;(45):161-177, jul.-dic. 2016.
Idioma: en.
Resumen: This paper analyses the European Court of Human Rights' judgment in the case Parrillo V. Italy, (2015), in which the Court rejected the application of an Italian woman (Mrs. Parrillo), claiming the right to donate her frozen embryos to scientific research. The Court refused to include this right into the protection of "private and family life" provided by ECHR art. 8. The paper provides for an overview of ART legal regulation in Italy, exploring how law n. 40/2004 has been changed by the Italian Constitutional Court's jurisprudence. It then considers the Strasbourg Court's decision, especially from the point of view of the relation between law and science and focusing on the legal definition of the link between frozen embryos and their "potential parents". Finally, it describes and analyzes decision n. 84/2016 of the Italian Constitutional Court, coming soon after the Parrillo case, which rejected a similar complaint, regarding cryopreserved embryo donation to scientific research

En este artículo se analiza la sentencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos en el caso Parrillo c. Italia (2015), en la que el Tribunal rechazó la solicitud de una mujer italiana (Sra. Parrillo), alegando el derecho a donar sus embriones congelados a la investigación científica. La Corte se negó a incluir este derecho dentro de la protección de la "vida privada y familiar" prevista en el artículo 8. Este trabajo ofrece una visión general de la regulación de las tecnologías de reproducción asistida en Italia, explorando cómo la ley nº. 40/2004 ha sido modificada por la jurisprudencia del Tribunal Constitucional italiano. A continuación, examina la decisión del Tribunal de Estrasburgo, especialmente desde el punto de vista de la relación entre derecho y ciencia, y se centra en la definición jurídica del vínculo entre los embriones congelados y sus «potenciales padres». Finalmente, describe y analiza la decisión nº. 84/2016 del Tribunal Constitucional italiano, poco después del caso Parrillo, que rechazaba una denuncia similar relativa a la donación de embriones crioconservados para investigación científica
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